Lélekmadár

Egy kisgyermek betegsége és elvesztése nem természetes. Életünk végességét, és azt, hogy egy szép ívű életút végén nagyszülőként távozunk, könnyen vagy nehezebben, de elfogadjuk. Amikor azonban egy gyerek haláláról van szó, az ellentétes mindazzal, amit a gyermekkorról gondolunk: kibontakozás, növekedés, ártatlanság. Ha nem is nagy számban, mégis előfordul, hogy a legdrágábbat veszítjük el. A statisztikák szerint a gyermekkori halálozásban a legkisebbeknél a koraszülöttség okozta problémák állnak a vezető helyen, a későbbi életkorokban a balesetek és a mérgezések szerepelnek a leggyakoribb halálokként, és nem nagy különbséggel ezt követik a daganatos megbetegedések. Magyarországon évente kétszázhatvan újabb daganatos gyermeket regisztrálnak. Háromnegyed részük meggyógyul, azaz nemcsak hogy öt évvel túléli a betegségét, de ép, aktív felnőtté válik. Mindezeken kívül genetikai problémák, fejlődési rend­ellenességek is megrövidíthetik a kiskorúak életét. Több olyan veleszületett vagy szerzett gyermekgyógyászati kórkép is létezik, amely nem gyógyítható. E betegségek lefolyása lehet rövid, de akár több évig elhúzódó is. Ilyen esetben a gyermek és családja tudhatja – sőt tudnia kell –, hogy a betegség természete miatt a kicsi várhatóan nem fogja megélni a felnőttkort, illetve az itt töltött ideje alatt is sokszor lesz szüksége kórházi kezelésre, műtétre, különböző beavatkozásokra, amelyek következtében nem tud majd úgy élni, ahogyan a kortársai.

 

Túl nagy titkok

 

Ezekben a helyzetekben az orvos nem csupán közismert feladatát látja el – mely sok esetben kimerül a testi gyógyításban –, hanem egész személyiségével jelen van, támaszt nyújt a betegnek és családjának. „Nem lehet abbahagyni az orvosi segítségnyújtást azon a ponton, amikor azt látom, hogy az adott esetben már nem tudok a szó szoros értelmében gyógyítani” – mondja Békési Andrea gyermekgyógyász, hematológus, pszichoterapeuta, a Bátor Tábor Alapítvány orvos igazgatója. – Tudni kell, hogy egy súlyosan beteg gyermek állapota – vagy elvesztése – a család egészét érinti. A gyermek betegsége fizikai, lelki és szociális nehézségeket ró nemcsak a szenvedő kicsire, hanem szüleire és testvéreire is. Amikor kezdő orvosként én voltam ügyeletben, és meghalt egy leukémiás kislány, napokig krízisben voltam: hogyan történhetett ez meg? Felmerült bennem az alapvető kérdés: miért tanul ennyit egy orvos, ha nem tud megmentetni egy beteg gyermeket? Ma már tudom, hogy természetes reakció volt ez egy pályája kezdetén álló orvostól – meséli Békési Andrea.

– Orvosként folyamatosan élet és halál között vagyunk jelen, és ez egyfajta modell is a többi ember számára. A hospice-ellátás elfogadásához például túl kell lépni a hagyományos szemléleten – mondja Benyó Gábor gyermekgyógyász, palliatív és transzplantációs orvos, a Tábitha Ház vezető orvosa. A gyógyászattal kapcsolatos korábbi szemlélet szerint az orvos csak akkor sikeres, ha meggyógyítja a beteget. Rengeteget változott a világ és vele együtt az orvostudomány is sokat fejlődött. Ennek köszönhetően ma rengeteg beteget megmentünk. Ám ennek ára van, és a teljes gyógyulás nem minden esetben érhető el. Nagyon sokféle bajt tudunk orvosolni, ez azonban nem jelenti azt, hogy mindenhatóak vagyunk. Van, amikor az a feladatunk, hogy megszépítsük az élet hátralevő részét. A hospice mozgalomnak van egy jelmondata: „Nem éveket az életnek, hanem életet az éveknek.”A gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermek hátralévő ideje adott, azon nem tudunk változtatni. De módunkban áll, hogy élhetővé, fájdalommentessé, széppé tegyük az életét. Egy szenvedő kis embernek ajándék, ha lábra tud állni, és elmehet sétálni egyet. Engem ez motivál. Nem azt nézem, hogy a betegem meg fog halni, és ezt nem tudom megakadályozni, hanem arra összpontosítok, hogy az adott helyzetből hogyan hozhatom ki a lehető legtöbbet. Minden egyes simogatás vagy mosoly öröm és támogatás a számomra – vallja Benyó doktor.

A súlyos betegségben szenvedő gyerekek kísérése egyrészt nagyon igénybe veszi, másrészt motiválja is a gyógyító, ápoló személyzetet – teszi hozzá Velkey György, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza gyermek intenzív szakorvosi tapasztalatokkal is rendelkező főigazgatója. Az intenzív terápiában gyakran végvári küzdelem zajlik, magas szakmai képzettséggel és motivációval, annak ellenére, hogy a finanszírozási rendszerben az intenzív ellátás mindig ráfizetéses. A gyerekek elvesztésével kapcsolatos orvosi attitűdnek többféle válfaja ismeretes. Amikor jómagam tanultam az orvoslást, bennünket még afelé tereltek, hogy a szakember teljes szakmaisággal járjon el, de ne engedje magához túl közel a személyes tragédiákat, legyen valamelyest távolságtartó. Az utóbbi évtizedekben ez a szemlélet a Bethesdában is átalakult, s ezáltal sokkal inkább partneri kapcsolat alakul ki az ápoló csapat és a beteg, illetve a családja között. A kellő empátiával rendelkező orvos őszintén, a valóságnak megfelelően elmondja a tényeket az érintetteknek, és a fejleményeket lehetősége van továbbgondolni az ápolókkal, a klinikai lelki gondozóval, a pszichológussal, a pszichiáterrel közösen. Ha felmerül az életveszély eshetősége, akkor rendkívül fontos az orvos és a személyzet kommunikációja. A szakember mozgástere attól is függ, hogy az adott betegség gyógyítható-e vagy sem. Ha gyógyítható, akut betegségről van szó, akkor a terápiás lehetőségek teljes arzenáljával folyik a küzdelem. Ha a kórképről gyógyíthatatlan, akkor az intenzív terápiában arra törekszik a szakma, hogy minden egyéb járulékos problémát megszüntessen vagy a lehetséges mértékig csökkentsen. Ilyenkor azért is dolgozunk, hogy a beteg gyermek nyugodt körülmények között lehessen, és a radikális orvosi beavatkozások közül csak azokat végezzük el, amelyeknek valóban értelmük van. 1998 és 2003 között a mi kórházunkban működött az ország első gyermek hospice-szolgálata az onkológiai osztályhoz kapcsolódva, Békési Andrea vezetésével. Jelenleg a szükséges hospice-ellátást a törökbálinti Tábitha Házzal együttműködve biztosítjuk. Az intézményben nemcsak az élet végéig tartó kísérést nyújtanak, hanem várják a súlyos, krónikus betegségben szenvedő gyerekeket és családjaikat is. Gyermek intenzív orvosként vagy száz gyerek halt meg a kezeim között, akikért nagyon sokat küzdöttem – mondja Velkey főigazgató. – Több ezer gyerek pedig, hála Istennek, meggyógyult a kezelések alatt. Ezek az arcok, élmények, történetek bennem maradtak, a személyiségem részévé váltak. A sémákban ugyan nem bízom (mert nagyon különböző a belső világunk), de a kollégákkal való megosztás minden esetben sokat segítetett. Összességében azt mondhatom, hogy minden egyes beteg elvesztése személyesen érintett, és megerősített abban, hogy érdemes a lehető legjobban művelnem a hivatásom. Ezenkívül elkötelezett híve lettem a csapatmunkának, mert ezt a szolgálatot csak közösen lehet jól és élhetően végezni. Ez a közeg két dologra biztosan ránevelt: az alázatra és a határozottságra. Megtanultam, hogy a tudásomon, a lelkierőmön, a helyzetfelismerő képességemen sorsok múlhatnak, ezért vállalnom kell a döntéseimet. Ugyanakkor azt is itt tapasztaltam meg, hogy az emberi tudásnak és munkának megvannak a határai, és el kell fogadnunk, hogy nem vagyunk az élet urai. Ehhez alázat kell, ráhagyatkozás és a dolgok jó értelemben vett elengedése. Semmi esetre sem szabad megpróbálni megválaszolni azt a kérdést, hogy miért szenved vagy miért hal meg egy gyermek. Ezek túl nagy titkok. A mi dimenziónkból nézve ezekre a kérdésekre nem léteznek válaszok, legfeljebb újabb kérdésekhez juthatunk” – mondja Velkey György.

 

Nem éveket az életnek, hanem életet az éveknek

 

Egy gyermek betegsége mérhetetlen nagy fájdalom. A Bátor Táborban 2001 óta fogadják a súlyosan beteg gyerekeket és családjaikat. A nemzetközileg elismert úgynevezett élményterápiás programban évente ezren vesznek részt. Tapasztalatok és kutatások által is bizonyított tény, hogy ez a módszer helyrebillenti a gyerekek önbizalmát és önértékelését, amely a betegség egyik következményeként gyakran sérül. A táborban szeretetteljes, elfogadó, biztonságos közegben lehetnek a gyerekek, lovaglással, horgászattal, rengeteg játékkal gyűjthetnek élményeket, és sok-sok biztatást kapnak. A jól képzett önkéntesek „védőhálót” nyújtanak, amelynek ölelésében kibontakozhatnak a kis betegek, és elhihetik magukról, hogy ők is értékes emberek.

Amikor a gyerekek a családtagjaikkal együtt érkeznek a táborba, annak azért van nagy ereje, mert a szülők találkozhatnak hasonló helyzetben lévő társaikkal, és megoszthatják velük tapasztalataikat, jó és fájdalmas élményeiket egyaránt. Ebben a táborban különös figyelmet szentelnek a beteg gyermekek egészséges testvéreinek is. Ők ugyanis bár fizikailag jól vannak, rengeteg nehézségen mennek keresztül testvérük betegsége alatt. Úgy érezhetik, hogy nincs lehetőségük kérni vagy panaszkodni, mert szüleik számára épp elég bánatot és feladatot jelent a testvér betegsége.

A Bátor Táborba különféle betegségekkel küzdő gyerekek jelentkezhetnek, s ugyanígy a törökbálinti Tábitha Ház sem csak a gyerekek életvégi ellátását biztosítja. Azoknak a gyerekeknek és családjaiknak is igyekszik segíteni, akik tartós, krónikus betegségben szenvednek, vagy táplálásban, fájdalomcsillapításban, egyéb nehézségekben szorulnak támogatásra. A hagyományos hospice-szolgálat kilencvenöt százalékban a daganatos gyerekek ellátásáról szól. Évente körülbelül hatvanöt-hetven gyermek hal meg onkológiai betegségek következtében. Közülük tíz-tizen­öt gyermeknek nyújt támogatást a Thábita Ház. Ez azt jelenti, hogy messze nem tudunk elérni mindenkit, akinek szüksége lehet ránk – mondja Benyó Gábor, a ház vezető orvosa. – Sajnos e tény mögött szemléletbeli problémák is állnak, például az, hogy a társadalom úgy tekint a gyermek hospice-házra, mintha az a temető előszobája volna. Holott a Tábitha Ház nem csupán az élet végén nyújt ellátást a betegeknek, hanem bármikor, amikor segítségre van szükség. Az intézmény munkatársai mentesítő ellátást is tudnak biztosítani a krónikus, tartósan beteg vagy lélegeztetést igénylő gyerekeknek, így a gondozást végző szülőknek alkalmuk nyílhat arra, hogy kipihenjék magukat. A palliatív ellátás részeként a házban olyan munkát is végeznek, melynek kizárólag az a célja, hogy enyhítsék a kínzó testi tüneteket. Az itt igénybe vehető ellátás egyik legfőbb jellemzője, hogy az érintett betegekre személyiségük egészében tekintenek: a szakorvosi segítségnyújtás mellett pszichológus, gyászterápiás szakember, zeneterapeuta, gyógytornász és lelkész együtt nyújtanak teljes körű támogatást.

Az intézményben töltött időről a szellemileg ép gyerekek rendszerint úgy számolnak be, hogy lehetőségeikhez mérten élvezték az ottlétet. Hozzájárul ehhez a vízágy, a fényterápia, a rengeteg odaadó önkéntes, akik játszanak, mesét olvasnak a gyerekeknek, tanulnak velük. Vannak a házban értelmileg sérült gyerekek is, ők gesztusaikkal vagy torzult arcuk őszinte mosolyával is kifejezik örömüket, hálájukat. És vannak olyan betegeink is – meséli Benyó Gábor –, akik sehogyan nem tudnak vissza­jelezni, mert az életük végét töltik nálunk. Az ő esetükben a szüleik reakcióira figyelhetünk, akik például visszajönnek a gyászcsoportba. Kapcsolatban voltunk egy anyukával, aki eleinte nem akarta behozni hozzánk a gyerekét. Miután a gyermek mégis a körünkből távozott el, azt mondta: „Doktor úr, ha nekem most meg kellene halnom, és tehetném, azt kérném, hogy ide jöhessek.” Ezek a visszajelzések mind megerősítenek bennünket a munkánkban.

 

Bánatotokban vigasz az emlék

 

– Azt tapasztalom, hogy azok a családok tudnak visszatérni az életbe, akik megengedték maguknak a veszteséggel járó fájdalmat – mondja Békési Andrea, a Bátor Tábor orvos igazgatója. – Ha valaki egy adott időben nem éli meg a gyászát, a fájdalom később visszatér, és iszonyú erővel tör elő. Ugyanaz igaz a gyászra is, mint minden rossz érzésünkre: nem kell feltétlenül megoldani, nem kell tudni, hogy lesz másnap, hanem el kell fogadni, hogy ez most rossz, és nagyon fáj. Innen lehet aztán továbblépni – mondja az orvos, pszi­choterapeuta. – Ebben tudunk segíteni a tavaly elindult Lélekmadár programmal, amely azoknak szól, akik elveszítették gyermeküket, testvérüket. A családok egy éven keresztül három alkalommal jönnek el hozzánk egy-egy hosszú hétvégére. A program során az elindult gyászfolyamatok az idő múlásának és a rendszerességnek köszönhetően tovább tudnak alakulni, fejlődni. Előfordul, hogy a szülők – saját fájdalmukban elmerülve – tudomást sem vesznek a gyerekeik testvérgyászáról. A családban maradt testvérek pedig – érzékelve a szülők óriási veszteségét – gyakran igyekeznek még inkább megfelelni az elvárásoknak, még jobb jegyeket szerezni az iskolában, és elhallgatni a problémáikat. A Lélekmadár táborban a testvérek is korosztály szerinti foglalkozásokon vehetnek részt, itt elismerik és segítik az ő gyászukat is. Ugyan­így személyre szabott támogatást kapnak az édesanyák és az édesapák is. Mert másképp gyászolnak a férfiak és a nők: a férfiakkal szemben ma társadalmi elvárás, hogy ne mutassák ki az érzéseiket. Egy férfinak nem szabad sírnia, erősnek kell mutatnia magát, úgy kell viselkednie, hogy rá támaszkodhasson a feleség és a gyerekek, ez pedig gátolhatja az őszinte érzések megnyilvánulását. Ezért az édesanyák és az édesapák számára külön is segítséget nyújtanak. Az első Lélekmadár programban részt vevő családtagok arról számoltak be, hogy jobban, könnyebben élik meg a hétköznapjaikat. Mi pedig azt láttuk – mondja Békési Andrea –, hogy az év elteltével több kisbaba született ezekben a családokban… Ez is azt bizonyítja, hogy bár a halál óriási fájdalom, mégis az élet felé kell továbblépnünk. Azt az álláspontot képviseljük, hogy a veszteség mellett ott lehet az öröm is: az eltávozott gyermek – ha rövid időre is – de itt volt, velünk volt. Minden fájdalom akkor tud elviselhetőbbé válni, ha újra át lehet élni, ha lehet róla beszélni. És bár ebben az esetben vigasztalni sem lehet, sokszor az is elég, ha meg tudjuk hallgatni egymást. „(…) Lebbenő szél lesz, / májusi hó, almavirágnyi idő / kicsi sorsa, de bánatotokban / vigasz az emlék, s szavam tán békítő (…)”