Fotó: Fábián Attila
„Szerencsések, hogy ilyen békés, jó gyermekük van” – mondta az orvos, s Rita és a férje egy időre megnyugodott. Később ismét aggódni kezdtek, és elhatározták, hogy még a Pető Intézetbe is elviszik a kicsit, s ha ott is azt mondják, hogy minden rendben van, akkor aztán tényleg megnyugszanak. „De hát hol voltak eddig? Miért nem fejlesztették korábban ezt a gyereket?” – szegezték nekik a kérdést a mozgássérültekkel foglalkozó intézményben. Hamarosan megkezdték Zsófi fejlesztését, és ezzel párhuzamosan megindultak az orvosi vizsgálatok is. „Éveken át orvostól orvosig jártunk, a legkülönfélébb helyeken megfordultunk, hogy megtudjuk, mi a baja, de nem derült ki semmi – azóta sem, miközben Zsófi alig fejlődött valamit – mondja Józsi. – Minden eredménye negatív lett, sehol sem tudtak diagnózist felállítani, tehát az orvostudomány jelenlegi állása szerint a kislányunk egészséges, illetve mindenki számára nyilvánvaló, hogy nem az, de nem tudják meghatározni, hogy milyen betegsége van, mi a rendellenesség oka.”
A tizenegy éves Zsófi nem tud járni, sem beszélni, a szülei úgy fogalmaznak: olyan, mint egy nagyra nőtt baba. Egy speciális általános iskolába jár, ahol többek közt súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékossággal élő és mozgáskorlátozott gyermekek fejlesztésével is foglalkoznak. „Igazából az első néhány évben nem tudatosítottuk magunkban, hogy sérült gyermekünk van – mondja az apuka. – Egyszerűen csak belekerültünk ebbe az egészbe, mentünk és csináltuk. Eszünkbe sem jutott, hogy esetleg nem gyógyul majd meg. Nagyon sokáig reménykedtünk abban, hogy meglesz a diagnózisa, és hirtelen megindul a fejlődése. Egyszer azonban épp leültem egy pillanatra, és bevillant, hogy ami mással megtörtént, velünk is megtörténhet, s meg is történt, most mi vagyunk a más. De erre rádöbbenni valóban csupán egyetlen pillanat volt. Zsófi négyéves volt ekkor.”
Így teljes az élet
Józsi és Rita néhány év múlva nagyon szerettek volna egy kistestvért Zsófinak. „Úgy indultunk neki, hogy a következő gyerek már csak egészséges lehet, de azért mégis bennünk volt a feszültség – meséli Rita. – Bár nem mondtuk ki, valahol legbelül mégis attól féltünk, hogy ő is beteg lesz, és emiatt idegesek voltunk. Míg az első álomterhesség volt, addig a második rémálom, és az a kilenc hónap a kapcsolatunkat is rendesen próbára tette.” Egy alkalommal, még a várandósság kezdetén a nőgyógyász azt mondta Ritáéknak, van egy vizsgálat, amellyel a méhen belül ki tudják szűrni, ha valami baj van a magzattal, s amennyiben kiderül, hogy igen, eldönthetik, megtartják-e. Egy pillanatnyi megdöbbenés után Józsi közölte: ezt azonnal felejtse el; a babát a Jóisten adta, senki más nem veheti el.
Hét évvel ezelőtt megszületett Zsófi kishúga, Julcsi, teljesen egészségesen. „Nagyon örülünk, hogy őt is vállaltuk, mert így, kettejükkel, az egészséges és a sérült gyermekkel együtt teljes az életünk, az egyik vagy a másik nélkül már nem lenne az – mondják a szülők. – Mindkettő rengeteg örömöt ad, de persze a mindennapi harcaink is megvannak velük. Julcsival elsősorban azért, mert hihetetlenül öntudatos, Zsófival pedig azért, mert fizikai értelemben egyre nehezebb gondoskodni róla. Ő nem szól vissza, nem vonul el duzzogva a szobájába, de már nem olyan könnyű nap mint nap mozgatni, kivenni a kádból, tisztába tenni, felöltöztetni, etetni őt.” Olykor a kis Julcsi eteti meg a nővérét, és ott serénykedik akkor is, amikor tisztába kell tenni. „Számára természetes ez az egész, habár régebben volt egy meglepő megnyilvánulása – meséli az anyukája. – Még óvodába járt, s egyik reggel, amikor öltöztettem őt, egyszer csak azt mondta: anya, én nem akarok nagy lenni. Kérdeztem, miért. Mire ő: hát, mert ha nagy leszek, akkor nem fogok tudni járni és beszélni, mint Zsófi. Meghökkentem kissé, majd többször is elbeszélgettem vele Zsófiról. Most már más fogyatékossággal élő gyerekekre is teljes természetességgel tekint.”
Közelben a mennyország
Miközben Józsival és Ritával beszélgetünk, Zsófi ott van velünk. Nagyon élvezi, hogy sokan vannak körülötte, és ha valamelyikünk odafordul hozzá, vagy csupán ránéz, elmosolyodik. „Soha nem kértük számon Istent, nem kérdeztük, hogy miért” – mondják a szülők. Rita így fogalmaz: „Zsófi lelke egészséges. Hát nem ez a legfontosabb? Neki nincsenek elvárásai, nem csalódott, ha csak egy apróságot kap ajándékba, számára egy ölelés, egy mosoly, vagy csupán az, ha valaki odamegy hozzá, mindennél többet ér. Annyira tiszta lélek ő, hogy csak példát tudunk venni róla.” Józsi hozzáteszi: „Bármikor odamehetünk hozzá, mindig örül nekünk. Folyamatosan szeretetet ad, ő Isten állandó jelenléte ő közöttünk. Nem is tudom, hogyan fogalmazzak, egészen egyszerűen olyan, mintha közel hozná Istent és a mennyországot. Zsófi egészen más dimenziót nyit az életünkben. A vele töltött idő során naponta rádöbbenünk, hogy nem az a fontos, az ember befizette-e a csekket… Úgy érzem, általa közelebb vagyunk Istenhez. S nem éppen ez, Isten közelsége az egyedüli fontos az életben?”
Csalódások persze sokszor érik Józsiékat, főként a külvilág miatt. Rita egyszer épp fejlesztésre vitte Zsófit. Vonattal utaztak. Mivel egyetlen kupéban sem talált helyet, végül megkért egy idősebb férfit, legyen szíves arrébb menni, hogy be tudja tolni a babakocsit. „Bezzeg az én időmben… ekkora gyereket már nem tologattak babakocsiban!” – morgott a férfi, mire Rita kifakadt: „Én azért tologatom őt, hogy elvigyem oda, ahol talán megtanulhat járni…” Ezután a férfi elhagyta a kupét. Máskor az történt, hogy Rita épp az utcán tolta a babakocsit. Zsófi hétéves volt már ekkor. Egyszer csak egy csapat kisiskolás tűnt fel az utcán, és Zsófit látva nevetésben törtek ki. Amikor is az egyikük megbotlott, és hasra esett, egyenesen bele a babakocsiba, Zsófi ölébe. S ekkor még nagyobb lett a kacaj. „Nem haragudtunk rájuk, hiszen gyerekek, s nem igazán láttak még ilyet, de a hasonló élmények azért meg tudnak viselni – vallja Józsi. – Az eset után bementem az iskolába, s arra kértem a tanárokat, hogy osztályfőnöki órán beszéljenek arról, mit jelent fogyatékkal élni.”
Hála és bizalom
Mivel az elmúlt évek során sokféle fejlesztő módszert kipróbáltak már, Rita úgy döntött, kitanulja a szerinte leghasznosabbat, és segít másoknak. Az úgynevezett TSMT, vagyis tervezett szenzomotoros tréning egy olyan mozgásterápia, amelynek lényege, hogy a speciálisan összeállított játékos gyakorlatokkal a gyermek idegrendszeri fejlődését segítik. Rita Nagymaroson tart fejlesztő foglalkozásokat – nem csupán sérült gyerekeknek. „Ha úgy látjuk, hogy valami nincs rendben, minél előbb el kell kezdeni a gyermek fejlesztését – mondja –, mert ez sokat segít. Meglehet, hogy valóban csak nyugodt a baba, és azért nem olyan virgonc, de az is lehet, hogy valóban gond van, és akkor a korai fejlesztés nagyon sokat számít. Egyébként évekig gondolkodtam, hogy Zsófi mellett milyen munkát vállalhatnék. Azt hiszem, megtaláltam a legjobbat, és ezt Zsófinak köszönhetem.”
Mióta Rita mozgásterapeutaként dolgozik, sokkal inkább látja, mennyi ember él hozzájuk hasonló helyzetben. „Bár Zsófi nem jár, és nem beszél, de sehol sem fáj neki – mondja. – Van egy kislány, aki olyan súlyos állapotban van, hogy csak fekszik, és már sebes a kis teste. Ő intézetben nevelkedik. Nekünk soha nem fordult meg a fejünkben, hogy intézetbe adjuk Zsófit.” „Hisz hát a miénk! – teszi hozzá Józsi. – Ha az iskolában rossz jegyet kap, akkor is a te gyereked; ha beteg, akkor is. Vajon mit élhet át az a gyermek, akiről még a szülei is lemondanak? Mert ez nem csak a szülőkről szól, hanem a gyerekről is, sőt, leginkább róla…” Józsiék sokszor adnak hálát Zsófi állapotáért, azért, hogy legalább nincsenek fájdalmai. Egyszer a gyógyszertárban voltak, éppen sorban álltak, az anyja tartotta Zsófit. Mikor is a mögöttük álló férfi odasúgta a feleségének: „Bárcsak a miénk is ilyen állapotban lehetne!” Rita megdöbbenve nézett hátra, ki mondhatta ezt, majd beszélgetni kezdtek, és kiderült, hogy valóban nehezebb a helyzetük. „Nem tudjuk, mi lesz öt-tíz év múlva, nem is foglalkozunk ezzel – mondja Józsi. – Az a legnehezebb, hogy Zsófi nem mondja, és nem is mutatja, ha esetleg fáj valamije, így nem tudnánk arról, ha egyszer esetleg komoly baja, például vakbélgyulladása lenne. Ám folyamatosan nem aggodalmaskodhatunk. Megtanultuk, hogyan bízzuk Istenre a jövőt. Ha visszatekintünk az elmúlt évekre, egyértelműen látszik, hogy okkal adta nekünk Zsófit, aki kétséget sohasem ébresztett bennünk Isten szeretetével kapcsolatban, csupán szorosabbra fűzte a Jézussal való kapcsolatunkat.”