Az én színem, az én életem

Határozott fellépés, kiegyensúlyozott érzelmi élet – ezt olvasom ki gesztusaiból. Amikor valami mosolyra fakasztja, szélesen, jókedvűen nevet. Meglepődöm, hiszen azt gondoltam, az ő életében – az ő életükben – nincs helye a derűnek. Aztán elszégyellem magam: hogyan is hihetném? Hiszen minden ember számára – legyen bármilyen élethelyzetben, éljen bármilyen állapotban – adott a boldogság lehetősége. S ezt nem valamiféle kötelező önvigasznak szánom. Rita egyénisége megerősít ebben. Mindkét gyermeke autista.

 Eszter szakközépiskolai osztálytársai nem tudják, hogy a helyes, fiatal lány milyen szindrómával kénytelen együtt élni. Szerettem volna, ha eljön édesanyjával erre a találkozásra, de elzárkózott tőle. Megértem. „Nem lenne szerencsés az iskolában, ha a többiek tudnák, lányomnak diagnózisa van: Asperger-szindróma.” Rita néhány tanárral megbeszélte ezt. A testnevelő tudja, ha Eszter nem hajt végre egy gyakorlatot, nem ellenkezésből teszi, hanem autizmusa korlátozza ebben. Tanulmányi eredménye az elsők között van. Az Asperger-szindrómával élők szellemi téren gyakran átlagon felül teljesítenek. Hát akkor? Mi a gond?

Eszter visszahúzódó teremtés; tisztában van azzal, hogy Asperger-szindrómával él, de másokkal nem akar beszélni erről.

Ernő esetében mikor jelentkeztek az első tünetek, hogyan tűnt fel az eltérés? Rita szakszerűen válaszol. Eredeti, gazdasági szakmáját föladta gyermekei miatt, gyógypedagógiai tanári diplomát szerzett, s amikor megindult az autizmus szak, azt is elvégezte. „Az Asperger-szindróma később válik nyilvánvalóvá, mint a súlyos autizmus. Fiam már kiskorában mindent sorba rendezett: építőkockákat, képeslapokat, bármit. Megrögzötten ragaszkodott a begyakorolt formákhoz, nem tűrt el semmiféle változást. Félt bizonyos helyzetektől és tárgyaktól, s ezek a félelmek igen nehezen voltak oldhatók. Nem normális dolog, hogy egy hároméves gyerek rettegjen a káposztalepkétől. Megmagyarázhatatlanul viszolygott, olyannyira, hogy egész nyáron nem volt hajlandó kimenni az udvarra. Megriadt attól, hogy jönnek a lepkék, és bántják őt. Vagy az ecetfa levele… Valamivel társította ennek látványát, amit nem tudott elmondani nekünk, de igen erős félelmet keltett benne.”


Az óvodában visszahúzódó volt: amit otthon tudott, ott nem mutatta meg. Szerette a magányt, „a szabályjátékokhoz vonzódott, de nem szívesen vállalt szerepjátékot”.

Amit Rita eddig elmondott, annak alapján nem feltétlenül vinné valaki gyermekét pszichológushoz vagy orvoshoz.

„Az autizmus látszik… mások voltak, mint amit természetesen várnánk. Sokkal sebezhetőbbek, az ilyen gyerekek őszinték, nem tudják kiszámítani mások reakcióit, nem feltételeznek rosszindulatot. Látszik a szociális esetlenség vagy sutaság, ezért könnyen áldozatokká válhatnak.”

Esztert háromévesen vitte édesanyja nevelési tanácsadóba. Megállapították, hogy nem életkorának megfelelően beszél, de nem tudták, mi a gond vele. Még nem mondták ki az autizmust, egyszerűen megkésett beszédfejlődésről beszéltek, majd csak kilencéves korában született meg a diagnózis. „Akkor már az öccsének kerestem megfelelő helyet, mert súlyossága miatt róla sokkal hamarabb kiderült az autizmusa. Már másfél-két éves korban tudtuk, ezzel él. Aztán háromévesen diagnosztizálták.”


A kisfiú egyévesen már szavakat mondott, azután egyszerre abbamaradt a beszédfejlődés. Sokat sírt, verte a fejét a padlószőnyegbe és a falba. „Ez új volt számunkra, a nővérénél ugyanis nem léptek fel agresszív tünetek; az agresszivitás elsősorban önmagával szemben jelentkezett.” Ernővel is végigjárták a nevelési tanácsadót, a pszichológiai vizsgálatokat, végül az egyik budapesti kórházban mondták ki a diagnózist. De vajon mit értsünk autizmuson? Néhány évtizeddel ezelőtt még a kifejezés is nagyrészt ismeretlen volt. Ma meg mintegy százezer autistát tartanak számon az országban.

Simó Judit gyermekgyógyász, gyermekpszichiáter a budapesti Korai Fejlesztő Központban az autizmus szakértője. „Az autizmusnak nincs olyan külső jegye, amely az első pillanatban eltérést mutatna. De a szokatlan viselkedés, a szélsőséges magatartás feltűnő.”

Hol voltak eddig ezek a gyerekek és felnőttek? Az eddigi kutatások azt támasztják alá, az autisták számának rohamos emelkedését az okozza az utóbbi húsz-harminc évben, hogy egyre korábban, egyre finomabb módszerekkel ismerik fel ezt az állapotot.

„Az autizmus a viselkedési összkép alapján diagnosztizálható. Nincs olyan orvosi mérőeszköz vagy teszteljárás, amely alapján egyértelműen állíthatnánk vagy kizárhatnánk az autizmust. A gyermek fejlődésének fényében kell a tüneteket vizsgálnunk és értékelnünk.”

Az autizmus, mondja a főorvosnő, nem betegség; állapotnak fogható fel. „Aki autizmussal született, az autizmussal él mindvégig. Veleszületett fejlődési zavar, amely mögött genetikai tényezőket feltételezünk.”

Miközben erős a genetikai meghatározottság, vizsgálni kell a széles értelemben vett környezeti, tehát minden, a genetikán kívüli tényező szerepét – hangsúlyozza Simó Judit.

 „Életünk bonyolult szociális mezőben folyik. Az autista bizonytalan, szorongó, ennek hátterében a szociális kommunikációs világ megértésének zavara áll.”

Jelenleg, mondja a szakember, egyetlen, klasszikus értelemben vett gyógyító eszköz sem áll rendelkezésre, amellyel az autizmust meg lehetne szüntetni. Majd a manapság oly sokszor hallott kifejezést, az akadálymentesítést említi. Mit jelent ez egy autizmussal élő ember számára? „Segítsük abban, hogy sérült készségeivel együtt minél jobban képes legyen beilleszkedni környezetébe, a társadalomba. Ugyanakkor bizonyos mértékben önmagunkat kell akadálymentesítenünk, hogy kapcsolatba tudjunk kerülni az autista személlyel.”

Rita, amikor kiderült mindkét gyermek állapota, szinte ösztönösen, természetes módon változtatott az életén. A szakemberek mellett szülőtréningeken vállalt szerepet, ahol megtanítják a szülőknek, hogyan kell gyerekükkel bánni, „hogy a gyerek jól működjön… S elkezdtem tanítani a szülőket: ha valakinek van két autista gyermeke, azért még nem áll meg az élet. Együtt lehet élni ezzel.”

Mit kíván ez? Rita máris sorolja: egészen más gondoskodásmódot, másféle szemléletet. Segítő hozzáállást, „s ez elsősorban a vizuális megsegítést jelenti”.

A ferencesek által támogatott gyöngyösi Autista Segítő Központban Szilvásy Zsuzsanna igazgatónővel a gyerekek ebédidejében találkozom. Majd a fiatalok visszatérnek a termekbe, s péntek lévén, a legtöbben várják a szülők érkezését, hogy hétvégére hazavigyék őket.

A bútorok oldalán különböző színű tapadó szövetsávok, rajtuk apró kártyák. Mindenkinek megvan a maga színe. A kártyák pedig előre jelzik, mi történik velük reggeltől estig. Ami elmúlt, leveszik. Vége az ebédnek, utána a fogmosás következik, Ernő a gyűjtődobozba helyezi a maga képét, majd a következőt, amely játékot jelez, odaviszi a játszósarokba, s felrakja az ottani színcsíkjára. Szóból nemigen értené meg, mi következik, mert sokszor éppen a beszédértés korlátozott.

A napi programtól nemigen lehet eltérni, hiszen ez az ígéret. Ha az udvar-kártya következik – magyarázza Rita –, hiába esik az eső vagy a hó, akkor is ki kell menni… talán csak egy percre, de ha ez az ígéret, akkor annak úgy kell lennie. Az autizmussal élő ettől érzi magát biztonságban.

Ernő egyáltalán nem beszél. Kis kártyái segítségével tartja a kapcsolatot a világgal. „Ha azt hozza nekem, amelyre egy Túró Rudi csomagolópapírját ragasztottuk, akkor tudom, Túró Rudit szeretne. Ha kakaót kér, hozza a bögrét.” Ezzel kiküszöbölhető az a helyzet – amiről a „kezdő” szülők gyakran panaszkodnak –, hogy a gyerek ott áll a hűtőszekrény előtt, esetleg mutogat és üvölt. A szülő egyesével szedi elő, ami a hűtőben található, de a gyerek továbbra is üvölt. „Még frusztráltabb lesz, ezzel együtt a szülő is, s már-már elviselhetetlen a helyzet. Mire végül rátalálnak a kívánt, vágyott tárgyra.”

Nemcsak enni- és innivalót kérnek ilyen módon, hanem játékok és másféle tevékenységek utáni vágyukat is kifejezik. „Ernő elsősorban enni és inni kér. Ilyen szintű gyerekecske…” – és Rita élettel teli mosolyával azt mondja: őt így szereti, ezzel együtt szereti.

A fiatalok jobban viselik a bentlakást, mint az édesanyák. „Mamiként sokkal nehezebb elengedni egy gyereket.”

A két autista testvér, a kiemelkedő értelmi képességű Eszter és a súlyosabb állapotú Ernő közötti érzelmi kapcsolatról kérdezem Ritát. „Nehéz két különböző típusú autistának együtt élni… nagyon nehéz. Ezért döntöttem úgy, hogy a kisebb bentlakó legyen. Eszter érettségire készül, pályaválasztás előtt áll. Ernő annak ellenére, hogy nem beszél, hangoskodik, rohangál a lakásban, zavarja testvérét a tanulásban. S a serdülőkorban időnként előbuknak az agresszív tünetek, s ezt nehéz Eszternek elviselnie és feldolgoznia. Ernő éjszaka sokszor fönn volt, miközben a testvére aludni szeretett volna.”

Eszter valószínűleg diplomát szerez. Ennek ellenére döntéshozatalaiban, napi életvitelében továbbra is támogatásra szorul. „Ha megtanul egy folyamatot, akkor már eligazodik a helyzetben. De ha valami váratlan fordulna elő, valószínűleg pánikba esne, mert nem tudja megjósolni, mi fog történni a későbbiekben.” Igen, ahogyan ezt Simó főorvosnő mondta.

Ritával őszintén beszélgetünk. Nincs lepleznivaló kérdés.

„Egyedül nevelem a gyermekeimet.”

„Állapotuk közrejátszott a válásban?”

Gondolkodik, aztán rám néz: nem…

Lehet-e így boldognak lenni?”

„Szabad és kell is! A gyermekeimnek, az autizmusnak köszönhetem, hogy az vagyok, akit ma lát.”

Barátaim, ismerőseim ebből a körből kerülnek ki, a régiek közül nem maradt meg senki. Színházba jár, kirándulni, programokat szervez, „hogy gyerekeim egy viszonylag kiegyensúlyozott mamit kapjanak. Ezt az időt nem tőlük veszem el. Feltöltődöm a néhány óra alatt, hogy életünket tovább tudjam vinni. Azt gondolom, szülőtársaimra is ráfér, hogy megtanuljanak így élni.”

Egy Miskolc melletti faluban él Nyitrai Gábor a családjával. A legnagyobb fiú, a húszéves Dani egyetemista, mérnökhallgató, Ákos a legkisebb, tizenöt éves, zenei beállítottságú. Bálint tizenhét múlt, a gyöngyösi Autista Segítő Központ lakója. Ő volt az első, aki a 2001-es alapítás után ide érkezett. A ferencesek segítettek az egykori ferences diáknak.

„Kétéves korában kezdődtek a furcsaságok. Nem figyelt, nem nézett a szemünkbe. Az első nap az óvónő azt mondta: szerinte a gyerek nem hall. Vizsgálat következett: semmi baja. De a pszichológus már valószínűsítette az autizmust. Majd később megszületett a diagnózis.” Bálint szép arcú, jó kiállású fiatalember. Találkoztam vele ebédnél. Akkor kapucnija mögé zárkózott. Most nyíltabb ugyan, de nincs köztünk.

„Hogyan hatott a családi életre Bálint állapota?” Ez a kérdés foglalkoztat. Gábor vajon mit válaszol erre?

„Látom, sok szülő egyedül neveli gyermekét, az autista gyerek miatt fölbomlik a család… Nálunk éppen ellenkezőleg. Amikor kiderült, hogy Bálint autista, feleségemmel ez még inkább összekovácsolt minket. S ezt a hitünknek köszönhetjük. Ilyen egyszerű…”

Fotó: Elmer István