A beszélgetéssorozat június 9-i alkalmán, amely előtt Bíró László családreferens püspök mutatott be szentmisét, a ma négy és fél éves Aliz első kilenc hónapjáról esett szó. Horváth Gergely és Beáta nem sokkal lányuk érkezése előtt döntött úgy, hogy már készek a családalapításra, ám az élet és a csöppség magzati betegsége úgy hozta, hogy még egyszer igent kellett mondaniuk gyermekük jövetelére.
Minden meseszerűen indult – kezdte tanúságtételét az édesapa. Amikor úgy döntöttek, hogy gyermeket szeretnének vállalni, az meg is fogant, s gyönyörűséges nászutat töltöttek el már hármasban Rodoszon. Az út miatt csak egyhetes késéssel tudtak elmenni a magzat szokásos AFP-vizsgálatára. A vizsgálat eltérést mutatott, s kiderült: ennek oka nem ikerterhesség vagy az eltérő időpont miatti különbség. Jó szemű orvosuk egy kezdetleges ultrahangkészülék képe alapján megállapította, hogy a kisbaba rendellenesen fejlődik. Az újdonsült szülőket sokként érte a felfedezés. Az édesanya három napig vergődött kétségek közepette. Egy viszonylag kevéssé ismert betegség volt, amely a kisbabát sújtotta: a gastroschisis során a hasfalon rés keletkezik, amelyen keresztül a magzatnak kitüremkednek a belső szervei. (Mintegy ötezer terhességből egy esetében fordul elő.) Gergely és Beáta magzatának belei a magzatvízben úszkáltak.
Öt orvosból három azt mondta a szülőknek, hogy a gyermeknek nem szabad megszületnie. Az egyik orvos, az első genetikus, akivel találkoztak, szó szerint úgy fogalmazott, hogy még fiatalok, inkább próbálkozzanak újra.
Nagyon nehéz volt a problémával szembesülniük, de úgy vélték, nem azért kapták a kicsit, hogy ha valami baja van, megszabaduljanak tőle, hanem hogy segítsenek neki. (Tapasztalatuk szerint nem kevesen már az övékénél sokkal kisebb problémát jelentő dolgokért is elvetetik a kisbabájukat, például ha egy gyermeknek eggyel több ujja van.) A rokonok, ismerősök óvatosan közeledtek hozzájuk, de soha nem támadták meg őket azzal, hogy miért döntöttek így. Leginkább úgy érezték, hogy a környezetük nem akar állást foglalni az ügyben. Az orvosok pedig sokszor emberileg sem támogatták őket a döntésben: többükkel beszélgetve olyan érzésük volt, mintha futószalagon érkező megoldandó – és letudandó – probléma lennének. Volt olyan orvos, aki még a visszaköszönéssel sem fárasztotta magát, s úgy viselkedett, mint a meós, aki eldönti, hogy az áru forgalomba kerülhet-e, javítható vagy selejtes.
Nagyon szerették volna megtudni, milyen esélyei vannak gyermeküknek az egészséges életre, de a genetikus nem volt túl készséges. Mivel hiteles válaszra voltak kíváncsiak, anélkül, hogy szándékukat előre jelezték volna, Czeizel professzor rendelőjébe siettek. Az asszisztens kétségbeesésüket látva már másnapra időpontot adott nekik. Amikor az ismert orvostól megkérdezték, mit tegyenek, azt felelte: a lányának hasonló esetben azt tanácsolná, hogy álljon ki a gyermeke mellett. Czeizel ráadásul eloszlatta bennük az attól való félelmet – amelyet sajnos a betegségnek kellően utána nem járó orvosok is tápláltak –, hogy esetleg Down-szindrómája is lehet a kislánynak, ez a betegség ugyanis soha nem párosul más defektusokkal.
Beáta a harmincadik héten befeküdt a SOTE klinikájára, ahol hat héten át megfigyelés alatt tartották. Az orvosok ugyanis a harminchatodik hetet tartották a szülésre legmegfelelőbbnek. A szülést követően rögtön meg kellett műteni a 3600 grammal és negyvenhét centiméterrel világra jött Alizkát, ezért átszállították a Bókay utcai gyermekklinikára, ahol az európai szinten is elsők között számon tartott Verebély doktor kezébe került. Az orvos a beleket a köldökön keresztül minden vágás és varrás nélkül visszahelyezte a hasüregbe, majd a köldökcsonkot a lyuk helyére igazította, így a csaknem kilenc hónapon át nyomasztó betegségnek semmi külső nyoma nem maradt.
Horváth Aliz mindössze huszonnégy napot töltött a kórházban, gyors gyógyulása a szakszerű orvosi ellátásnak és az őt körülvevő nagy – szülői, orvosi, nővéri – szeretetnek volt köszönhető. Az átlagosnál semmivel sem betegesebb.
A szülők, mivel annak idején csak idegen nyelvű honlapokra, jó- és kevésbé jóindulatú orvosokra támaszkodhattak, úgy döntöttek, hogy létrehoznak egy honlapot, a betegmagzat.hu-t, hogy sorstársaiknak segíthessenek. A ritka magzati betegségek szakszerű leírásával és az orvosi elérhetőségek felsorolásával nem elriasztani szeretnék a kisbabára várókat és vágyókat, hanem azt kívánják elérni, hogy magyarul is megbízható információkat kapjanak azok a párok, akik ezzel a kérdéssel szembesülnek: „Mit tennél, ha megtudnád: beteg gyermeket hordasz?”
Fotók: Kissimon István
